Ca thứ nhất trong buổi sáng nay là một gia đình đến tư vấn di truyền, cô giáo mình (hiện là phó giám đốc Trung tâm tư vấn Di truyền Đại học Y Hà Nội, mình gọi cô là cô và cô gọi mình là con), cô gặp hai bố mẹ tại Bệnh viện Phụ sản Trung ương khoa Chẩn đoán trước sinh, đến khám vì mong muốn sinh con thứ hai. Con đầu của anh chị năm nay 8 tuổi, đang nghi ngờ mắc phải một căn bệnh hiếm tên là Kabuki, ảnh hưởng đến đa cơ quan, dẫn tới trẻ từ nhỏ đã bị khiếm thính một bên, phình đại tràng, co giật, cùng đó trẻ lớn lên với gương mặt dysmorphy (là những kiểu mặt đặc trưng cho các hội chứng bất thường bẩm sinh), suy dinh dưỡng, suy tủy xương khiến trẻ phải truyền máu nhiều lần, chậm phát triển cả về thể chất, vận động lẫn tinh thần. Cô hẹn bố mẹ lần sau lên khoa Di truyền dẫn theo bé con để cô khám và nhận định về bệnh của bé, cũng như đưa ra các tư vấn di truyền cho gia đình và cho lần sinh tiếp theo của mẹ.
Hôm nay, cả nhà đến viện từ sớm, tớ không biết sớm là khi nào nhưng rõ là đến trước con bé nội trú chuyên gia đi muộn là tớ :3 và cũng là bệnh nhân vào khoa sớm nhất cho nên đó là ca tư vấn đầu tiên.
Cửa phòng tư vấn mở ra bằng giọng của bé trai 8 tuổi “CON CHÀO BÁC!”, không phải tông giọng lí nhí như những đứa nhóc bị bố mẹ nhắc nhở mà miễn cưỡng chào hỏi, giọng bé cao vang cả căn phòng, nhưng nó không to dõng dạc mà có chút vỡ vụn, ngắt quãng. Kèm theo đó là giọng của người bố, “con nói nhỏ thôi con nhé, vào gặp bác sĩ nhé”, lại không phải lời quát mắng, đây là lời nói nhẹ nhàng như xoa dịu đứa trẻ anh đang bế vào lòng. Anh chị và bé nhanh chóng ổn định chỗ ngồi, chị một ghế, anh và con một ghế. Cậu sẽ nghĩ bé 8 tuổi cũng phải lớn tướng rồi, tự đi vào hay ngồi riêng ra chứ việc gì phải bố bế như này. Nhưng bé chỉ cao 107cm nặng 18kg, tương đương một bé trai 5 tuổi, cộng thêm cơ chân yếu thành ra bé dễ mỏi, ngại đi. Qua quá trình thăm khám và hỏi bệnh, tớ đánh giá phát triển tâm thần- vận động của bé chỉ tương đương 2-3 tuổi, trong suốt buổi tư vấn bé cứ ngọ nguậy không thôi, nhưng vẫn ngoan ngồi trong lòng bố, thỉnh thoảng vẫy tay, nói con chào chú, con chào cô. Bố bên cạnh thì vừa ôm vừa vỗ về em, giọng có chút gấp gáp mà chậm rãi đủ để con nghe hiểu, nói nhẹ như thủ thỉ vào tai bên nghe thấy của em, con ngoan nhé, ngồi yên một tí nhé, không nói nữa để bác khám cho nhé. Sự nhẹ nhàng ấy làm tớ bị rưng rưng xúc động, đợt đi viện Nhi tớ đã tiếp xúc với nhiều hoàn cảnh gia đình có con mắc bệnh hiếm, mỗi người đều có cách đối diện, nhưng điểm chung tớ thấy, họ đều yêu con hết mực và có sự bao dung nhẫn nại phi thường. Đây là mình chỉ tiếp xúc, gặp gỡ họ trong một lát cắt của cuộc sống và chiến đấu của họ, tớ hình dung ra bao năm tháng từ khi sinh con ra đời, là niềm tự hào, hi vọng của cha mẹ, cùng đó là bấy nhiêu năm họ hi sinh, vất vả, khó khăn và đánh đổi biết bao nhiêu, thế nhưng những cái đó giấu hết vào trong, họ lại luôn lựa chọn yêu thương, chăm chút con một cách dịu dàng như vậy, thật sự tớ khâm phục họ rất nhiều.
Có một chi tiết tớ ấn tượng trong “Forrest Gump”, khi người mẹ đang ốm nặng nói với Forrest “Cuộc sống như một hộp sô-cô-la, con không bao giờ biết con sẽ nhận được vị gì”, và Forrest đáp lại “Mẹ luôn có cách giải thích mọi thứ để con có thể hiểu được.” Vì Forrest từ nhỏ đến lớn đã luôn có người nói với anh rằng anh ngu ngốc và có IQ cực thấp, đến độ chính anh cũng tin vào điều đó, như cách anh nói với Jenny: “I’m not a smart man,…” Duy chỉ có một người là mẹ của anh, mẹ luôn tin tưởng con trai mẹ là một người có trí tuệ, thể chất bình thường, thậm chí con tuyệt vời, xứng đáng với bất cứ thứ gì tốt đẹp nhất, không chỉ vậy ở đây nói lên rằng, có thể thế giới ngoài kia có làm con khó hiểu, “mẹ luôn có cách giải thích mọi thứ để con có thể hiểu”, người mẹ luôn kiên nhẫn, dịu dàng, nói chuyện với con bằng thứ ngôn ngữ đẹp đẽ nhất, ngôn ngữ của tình yêu. Do đó Forrest không thể hiểu được khi tại sao mấy đứa nhóc lại ném đá, bắt nạt mình hay nói năng bằng những ngôn từ xấu xí như thế, cũng như anh không hiểu lí do của cuộc chiến tranh Việt Nam khốc liệt mà mình lên đường tham gia, tại sao mọi người lại có thể ghét bỏ, làm chuyện xấu với nhau? Anh chỉ biết đối xử, nhìn nhận cuộc đời theo cách mà mẹ dạy, đơn thuần, chân thành và tràn ngập tình yêu thương. Bởi vậy, tiếp theo dấu ba chấm bên trên trong lời Forrest nói với Jenny mới là “…, but I know what love is”
Quay lại câu chuyện bên trên, có thể những khó khăn, vất vả người ngoài nhìn vào tưởng chừng không thể vượt qua nổi, đối với những cha mẹ có con bị bệnh hiếm, họ chỉ cần nhìn thấy con cười, con khoẻ mạnh, hay khi con biết chập chững bước đi sau bao nhiêu tháng ngày tập luyện gian khổ, con bập bẹ biết nói một câu hoàn chỉnh, có thể chậm hơn các bạn cùng trang lứa, nhưng với cha mẹ là thành quả sau bao cố gắng, của con và của cha mẹ, là niềm vui, niềm hạnh phúc, chỉ vậy thôi tất cả khó khăn lại tan như bong bóng 🫧
Và trong những câu chuyện tương tự như gia đình của bé, vai trò của bác sỹ Di truyền là rất lớn, tớ đi học rồi cũng mới biết và đang bỡ ngỡ làm quen, hôm nay tớ được cô giảng giải cho nhiều điều, về kiến thức bệnh học, về ngành học và nhiệm vụ của một bác sĩ Di truyền, về câu chuyện với người bệnh, về cách tư duy sâu và rộng trong tư vấn bệnh nhân, tớ sẽ để sang bài viết sau nhé.
Để lại một bình luận